Holen Sie sich bei Bedarf professionelle Unterstützung

Worauf es jetzt ankommt – Teil 7

Lassen Sie sich helfen

Wenn es Deinem Kind schwer fällt, sein / ihr Gewicht stabil zu halten (es also über einen längeren Zeitraum ungewollt Gewicht abnimmt), wenn es Deinem Kind schwer fällt, regelmäßig Eiweiß zu essen, wenn die Beschwerden einfach nicht besser werden, dann holt euch unbedingt professionelle Unterstützung!

Eure Ärztin oder euer Arzt kann eurem Kind medizinische Trinknahrung, Energiepulver oder Eiweißpulver verschreiben und prüfen, ob bei Beschwerden Medikamente helfen können oder eine Umstellung in der Therapie sinnvoll ist.

Eine fundiert geschulte Ernährungsfachkraft kann eurem Kind ganz gezielt dabei helfen, die Ernährung so umzustellen, dass Beschwerden gelindert werden und euer Kind sein / ihr Gewicht stabil halten kann.

Trinknahrung

Trinknahrung ist der Retter in schwierigen Zeiten! Sogenannte vollbilanzierte Trinknahrung (auch Astronautennahrung genannt) enthält alle lebensnotwendigen Kalorien und Nährstoffe, die Dein Kind braucht und eine extra Portion Eiweiß. (Bitte nicht mit Trinknahrung aus der Drogerie verwechseln). Sie ist flexibel einsetzbar: als Ergänzung oder sogar als vollständiger Ersatz für normale Lebensmittel. Es gibt die Trinknahrung mittlerweile nicht nur in flüssiger Form, sondern auch als Pulver oder als Pudding, sowie in zahlreichen Geschmacksrichtungen. Dein Kind kann die Trinknahrung direkt im Krankenhaus bekommen. Sollte Dein Kind gerade nicht stationär sein, kannst Du sie aber auch in der Apotheke oder im Sanitätshaus bestellen

Eiweißpulver

Wenn es Deinem Kind schwerfällt, über die normale Ernährung ausreichend Eiweiß aufzunehmen, kann proteinreiche Ergänzungsnahrung hilfreich sein. Auch Eiweißpulver kann Dein Kind direkt im Krankenhaus bekommen. Geeignetes und qualitativ hochwertiges Eiweißpulver gibt es zum selber Kaufen nur in der Apotheke oder im Sanitätshaus. Von Eiweißpulvern aus der Drogerie oder dem Sportbereich ist eher abzuraten – diese enthalten oft Zusätze, die für an Krebs erkrankte Kinder ungünstig sein können und schwanken in der Qualität.

Fragt hier unbedingt zuerst das Behandlungsteam eures Kindes, ob es ok ist, mit Eiweißpulver zu substituieren.

Enterale Ernährung

Wenn Dein Kind über einen längeren Zeitraum keine Nahrung zu sich nehmen kann (länger als 7 Tage) oder über 14 Tage keine bedarfsdeckende Kost zu sich nimmt (Dein Kind isst weniger als 75% seiner üblichen Portionen), dann sollte eine Ernährung über eine Sonde in Erwägung gezogen werden. Man spricht dann von einer enteralen Ernährung. Am häufigsten werden Magensonden verwendet, die über die Nase in den Magen gelegt werden.

Wenn eine Langzeiternährung geplant ist (mehr als 4 Wochen), kann auch eine perkutane gastrale Ernährungssonde (PEG-Sonde) eine Lösung sein. Dafür wird ebenfalls -allerdings bei einem kleinen operativen Eingriff- ein dünner Schlauch durch die Bauchdecke direkt in den Magen gelegt und kann dort für einen langen Zeitraum eingepflanzt bleiben. Über die Schläuche kann direkt speziell dafür vorgesehene Nahrung in den Magen Deines Kindes gegeben (“sondiert”) werden, sodass es weiterhin gut versorgt bleibt. Dies kann in manchen Phasen der Therapie eine wirklich hilfreiche Unterstützung sein, vor der Sie keine Angst zu haben brauchen. Der Einsatz dieser Ernährung ist zeitlich begrenzt und bedeutet nicht, dass Dein Kind nicht mehr normal essen wird.

Wie, wie viel, wann, was und in welcher Frequenz die Nahrung gegeben wird, wird von eurem Behandlungsteam entschieden und genau berechnet.

Parenterale Ernährung

Wenn der Magendarmtrakt Deines Kindes nicht intakt ist (z.B. bei einer starken Mukositis, einer Entzündung der Schleimhaut, die häufig im Rahmen einer Chemo- oder Strahlentherapie auftritt) oder andere Einschränkungen vorliegen, warum Dein Kind nicht mehr oral oder enteral ernährt werden kann, dann kann die parenterale Ernährung herangezogen werden.

“Parenteral” bedeutet “unter Umgehung des Magendarmtraktes”. Das heißt, dass Deinem Kind die Ernährung nicht in den Magen gegeben wird, sondern in aufgespalteter Form über einen Venenkatheter (Port, Broviac oder Hickman) direkt ins Blut. So wird der Magen und der Darm entlastet und muss die Aufspaltung der Kohlenhydrate, Fette und Eiweiße nicht mehr übernehmen. Man spricht auch gerne vom “flüssigen Schnitzel”.

Eine parenterale Ernährung kann auch ergänzend zur oralen oder enteralen Ernährung eingesetzt werden. Dein Kind verliert dadurch nicht komplett sein Hungergefühl und fängt wieder an zu essen, sobald es bereit dazu ist. Manchmal kann es sein, dass das Behandlungsteam die parenterale Ernährung auch schon wieder beendet, wenn dein Kind noch nicht wieder isst, um die Rückkehr zur normalen Ernährung zu fördern.

Wer bietet qualitative Ernährungsberatung?

Ein wichtiger Hinweis vorab: Der Begriff “Ernährungsberater” ist nicht geschützt! Das bedeutet: Jeder Laie darf sich auch ohne fundierte Ausbildung einfach so nennen. Und jeder darf auch Kurse anbieten und Zertifikate mit dem Titel “Ernährungsberater” verleihen. Diese Kurse vermitteln aber nicht das nötige Wissen, um Krebspatienten ernährungstherapeutisch zu begleiten! Deshalb dürfen solche Ernährungsberater eigentlich auch nur gesunde Menschen beraten – was viele aber nicht davon abhält, trotzdem mit Krebspatienten zu arbeiten. Eine solche Beratung kann für Dein Kind gefährlich sein!

Verlässlich beraten werdet ihr von den folgenden Berufsgruppen:

Diätassistent*innen: der Begriff “Assistent” täuscht! Diätassistenten haben eine staatlich anerkannte dreijährige Ausbildung absolviert und sind die einzige Berufsgruppe in Deutschland, die sofort nach abgeschlossener Ausbildung eigenverantwortlich diättherapeutische und ernährungsmedizinische Maßnahmen durchführen dürfen.

Ernährungswissenschaftler*innen und Ökotrophologen*innen: Diese haben ein abgeschlossenes Hochschulstudium (Bachelor/Master). Mit Patienten arbeiten dürfen Sie auf ärztliche Anordnung hin, oder wenn sie eine gültige Zusatzqualifikation von den Verbänden VDOE, QUETHEB, VFED oder DGE haben.

Ernährungsmediziner*innen: Halten Sie also nach diesen Bezeichnungen Ausschau und fragen Sie nach, wenn sich jemand nur als “Ernährungsberater” bezeichnet. Zusätzlich wäre es gut, wenn der / die jeweilige Spezialist/in auch onkologisch fortgebildet ist. Die Kosten für diese qualifizierten Ernährungsberater werden meist auch teilweise oder sogar vollständig von den Krankenkassen übernommen.

Wo finde ich eine qualifizierte Ernährungsberatung?

Die großen Krebszentren haben meist eine sehr gute ernährungstherapeutische Abteilung und bieten Ernährungssprechstunden an.
Fragt euer Behandlungsteam.
Erkundigt euch bei eurer Krankenkasse.
Webseiten dieser Organisationen: Deutsche Gesellschaft für Ernährung DGE (www.dge.de), Verband der Diätassistenten VDD (www.vdd.de), Berufsverband der Oecotrophologen VDOe (www.vdoe.de), Verband für Ernährung und Diätetik vfed (www.vfed.de) und Deutsche Gesellschaft der qualifizierten Ernährungstherapeuten und Berater QUETHEB (www.quetheb.de).
Wenn ihr in eurer Nähe keine qualifizierte Ernährungsberatung finden, könnt ihr auch an fernbegleitung@was-essen-bei-krebs.de wenden. Unsere Diätassistent*innen bieten auch ernährungstherapeutische Fernbegleitung an.

Bei einigen Nahrungsmitteln kann es zu Wechselwirkungen mit Medikamenten kommen. Nähere Informationen zum Thema: im Kapitel Auf Wechselwirkungen achten